“Bei uns gibt es das Wort Tumor nicht, bei uns heißt das Knubbel”, sagt Katja Franke und schaut kurz zu, wie ihre beiden Töchter Emma …
“Bei uns gibt es das Wort Tumor nicht, bei uns heißt das Knubbel”, sagt Katja Franke und schaut kurz zu, wie ihre beiden Töchter Emma und Lotte in der Kuppelhalle des Dresdner Hauptbahnhofes herumtollen. Die beiden Siebenjährigen aus einer kleinen Gemeinde in Ostsachsen stehen an diesem Tag im Rampenlicht. Anlass ist eine Kunstausstellung zum Thema “Seltene Erkrankungen”, die in zehn Bahnhöfen bundesweit Arbeiten von 20 Betroffenen zeigt. Die Zwillinge leiden an Neurofibromatose Typ 1, einer unheilbaren Krankheit. “An meinem Hals habe ich so einen Knubbel unter der Haut, den du auch fühlen kannst. Die Knubbel wachsen an den Nerven, das kann sehr weh tun! Manche müssen von einem Chirurgen weggemacht werden und können trotzdem wiederkommen.” Emma hat diese Sätze in einem Steckbrief geschrieben, unter einer Zeichnung, die sie mit ihrer Schwester Hand in Hand auf einer Blumenwiese zeigt. Beide haben auf dem Bild einen kräftigen blonden Haarschopf. Das hat einen Grund. “Lotte meint, dass ihr Haar nach der Chemotherapie dünn geworden ist, deshalb hat sie das wohl so gemalt”, sagt ihre Mutter. Emma hat in dem Steckbrief auch vermerkt, was die Krankheit mit ihr macht. “Manchmal fällt es mir schwer, morgens hochzukommen. Und weil die Knubbel fast überall in meinem Körper wachsen können, machen sich meine Eltern und die Ärzte immer wieder Sorgen um mich und meine Zwillingsschwester. Auch fahren wir deshalb immer wieder weit weg zu Untersuchungen.” Gemeinsam mit Lotte ist sie in den Universitätskliniken von Dresden und Hamburg eine Dauerpatientin.2018 hatte Emma ihre Diagnose erhalten, da war sie fast vier Jahre alt. An ihrer Halsseite wuchs eine große Beule. “Bis dahin waren wir gesund und der Meinung, wir haben vier gesunde Kinder”, sagte Mutter Katja Franke. Zu Familie gehören noch die 14 Jahre alter Maxi und der elfjährige Tim. Schon vor der Operation hatte Emma stark abgenommen. Nach Analyse des entnommenen Tumors kam bald die Gewissheit. Mit Hilfe einer Magnetresonanztomographie (MRT) fanden die Ärzte noch einen weiteren Tumor am Auge.
